FAMILY'S SMARD LA DOLCE FEDERICA ONLUS

UNITI PER LA RICERCA, UNITI PER LA VITA.

CHI SIAMO

SMARD1: uniti per aiutare la ricerca.

L’Associazione nasce per volontà di papà Davide e mamma Laura, perché vogliamo lottare contro la Smard1, nasce dal desiderio di poter trovare una cura per la “Smard1 “,questa terribile malattia, che devasta totalmente il corpo della nostra perla preziosa, una malattia che ogni giorno, anno dopo anno, si porta via un pezzetto di Federica, che purtroppo non tornerà più.

L’associazione nasce dopo lunghi anni di battaglie per poter trovare un modo per aiutare Federica e tutti i bimbi affetti da questa malattia, ma la verità è che essendo una malattia rara in Italia sono circa 10 bambini e 150 in tutto il mondo, quelli diagnosticati, nessuno se ne occupa, nessuno ricerca la proteina che causa la mutazione genetica di questa terribile malattia. La Smard1 è una patologia neurovegetativa invalidante al massimo, questi bambini intelligentissimi si ritrovano prigionieri di un corpo che li porta all’immobilità di tutti i muscoli del corpo, prima di tutti dell’emidiaframma destro caratteristica di questa patologia e poi di tutti gli organi, compresi gli organi vitali.

IL NOSTRO APPROCCIO

L'ASSOCIAZIONE

Family’s Smard – La Dolce Federica ONLUS

L’associazione così come l’abbiamo pensata e ideata noi, deve avere lo scopo di aiutare le famiglie che si ritrovano all’improvviso  a dover lottare contro i mulini a vento, per chi desideroso di costruire una famiglia si ritrova a vivere un incubo senza fine, una malattia senza cura. 

L’associazione che porterà anche il nome “La Dolce Federica”, avrà fra i suoi obbiettivi quello di formare personale qualificato per l’assistenza di questi bambini che purtroppo sono solamente assistiti dai genitori, senza nessun aiuto fisico e materiale da parte dello Stato.

Noi genitori che ci ritroviamo a diventare rianimatori, pneumologi, infermieri, noi che vorremmo dare la vita per i nostri figli e che invece siamo impotenti, dove l’unica cosa che possiamo fare è aspettare…

Aspettare che una giornata, una nottata abbia fine , ancora con nostro figlio tra le nostre braccia, aspettare  e sperare che non soffra, già proprio così, perché la cosa più difficile da accettare è la sofferenza gratuita a cui sono sottoposti i nostri figli.

L’obbiettivo dell’associazione è quello di aiutare, chi come noi vive una vita parallela al mondo frenetico che fuori scorre,senza pensare che ogni giorno si consumano drammi nelle nostre case , con l’adrenalina sempre altissima.

Noi vorremmo fare qualcosa per Federica e per tutti i bimbi che lottano come lei, qualcosa che lasci il segno e che possa scuotere l’anima di tutti, vorremmo che la ricerca concentrasse i suoi studi nel trovare una possibile cura per la Smard1 perché al momento non esiste niente.

Vorremmo che tramite l’associazione finalmente per la prima volta si riesca a fare un censimento dei malati di Smard1, che tutte le famiglie che condividiamo questa terribile malattia ci mettessimo a confronto per poterci aiutare scambiandoci a vicenda le nostre esperienze personali,le nostre informazioni ,per non incorrere negli stessi errori e poter migliorare l’ assistenza dei nostri piccoli.
L’associazione sarà di aiuto a quei genitori che per la prima volta sentiranno la sigla Smard1, (atrofia muscolare spinale con distress respiratorio), di sostegno per chi purtroppo vedrà svanire in una diagnosi i sogni e le speranze che aveva immaginato nella nascita di un figlio.
Non è facile superare una diagnosi di una malattia neurovegetativa soprattutto se si tratta si una patologia rara e incurabile, per questo motivo crediamo che sia necessario un supporto psicologico che possa essere di sostegno alle famiglie che per la prima volta si confrontano con queste  terribili malattie.

— Gli scopi dell'Associazione

  • Lo svolgimento di attività nel settore dell’assistenza familiare e sanitaria alle persone affette dalle patologie neuro-muscolari ed in particolar modo per i soggetti affetti da Smard1;
  • Migliorare la qualità della vita e lo sviluppo dell’autonomia e della dignità delle persone di cui al precedente punto e dei loro familiari;
  • Sensibilizzare l’opinione pubblica sulla predetta patologia e sulle altre patologie neuromuscolari, contribuendo ad una migliore informazione sui temi della sanità e della ricerca; 
  • Finanziare corsi di formazione, e l’acquisto di materiale, apparecchiature medico-sanitarie, e medicine e quant’altro destinato a strutture sanitarie e a persone bisognose affette di Smard1;
  • Creare centri di ascolto ed aiuto alle persone affette di smard1, favorire e promuovere lo sviluppo del dialogo, dell’attività di informazioni e di raccolta fondi in sostegno agli scopi istituzionali dell’associazione anche attraverso la partecipazioni ad incontri, convegni, manifestazioni di piazza e a qualsiasi altro evento che permetta l’incontro con la popolazione o con soggetti ed enti istituzionali;
  • Effettuare attività di ricerca di collaborazioni con istituzioni similari, promuovendo la nascita, sia in territorio italiano che in territorio Estero, di sezioni distaccate dell’associazione con le stesse finalità;
  • Promuovere la costituzione di associazioni, fondazioni, comitati, cooperative, sociali, imprese sociali, e ogni altro ente consentito dalla normativa vigente per le Onlus, che abbiano finalità istituzionali coerenti con quelle dell’associazione e permetta di realizzare al meglio, sia sotto il profilo organizzativo che giuridico e fiscale, specifici obiettivi;
  • Organizzare e patrocinare congressi, corsi, conferenze, e quant’altro per informare sugli argomenti oggetto di interesse da parte dell’Associazione, nonché diffondere il principio della mutualità ed i legami di solidarietà fra i soci e fra questi ultimi ed altri cittadini che si trovano in stato di bisogno;
  • Finanziarie borse di studio per la formazione professionale dei medici , e di altre figure professionali del settore , finanziare la ricerca e lo sviluppo nel campo dell’assistenza sanitaria in genere ed in particolare nel campo delle patologie neuromuscolari e della Smard1, coinvolgendo medianti appositi accordi e/o convenzioni , persone fisiche, professionisti;
  • Facilitare gli scambi culturali fra gli studiosi della materia, e gli incontri tra le famiglie che abbiano tra i loro componenti soggetti affetti da Smard1;
  • Garantire ai soci sostenitori informazioni ed aggiornamenti riguardo la Smard1;
  • Sviluppare e curare l’assistenza morale, materiale ed economica di soggetti affetti da patologie gravi come la Smard 1, in situazione di disagio, ed ai loro familiari; 
  • Assicurare servizi di assistenza giudiziale e stragiudiziale alle famiglie disagiate; 
  • Promuovere eventuali iniziative utili al reperimento dei mezzi finanziari necessari alla propria attività, svolgere qualsiasi attività comunque utile alla realizzazione degli scopi associativi, promuovere tutto quanto abbia attinenza diretta ed indiretta con le attività anzidetta.

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